Jag hoppas att jag själv får bestämma hur jag dör

Läs min senaste krönika i Flamman, där eller nedan.

Jag hoppas att jag själv får bestämma hur jag dör
Flamman, 2022-10-27

För några veckor sedan drog Socialstyrelsen in Staffan Bergströms läkarlegitimation, som han haft i över 50 år. Skälet var att Bergström för två år sedan hjälpte en svårt sjuk ALS-patient att avsluta sitt liv. ALS kallas ibland djävulens sjukdom. ALS innebär att kroppen sakta förtvinar ofta under stor smärta och ångest för den drabbade. I dag finns inget botemedel mot ALS.

Patienten ville inte genomlida denna utdragna plåga och intog själv det dödliga läkemedel som Bergström hade skrivit ut. Personen hade egentligen planerat för att avsluta sitt lidande på en dödshjälpsklinik i Schweiz. Men pandemin kom emellan så resan kunde inte göras.

Vi talar sällan om döden. Kanske är det för att den fyller oss med oro. Oron kan bestå i det rent existentiella; vad händer när vi dör och därefter? Är allt verkligen slut? De frågorna kommer vi inte att få svar på och det är en ovisshet som vi får hantera. Men hur vi ska leva våra sista dagar och om livet kan avslutas på ett värdigt sätt är frågor som vi kan lösa gemensamt i samhället.

ALS är bara en av flera sjukdomar som är plågsam och där det inte finns botemedel. Att bli totalförlamad, drabbas av en obotlig och aggressiv cancer eller att andningssystemet slutar att fungera är andra exempel som kan ge oss ångest inför hur vi ska dö. I dag har vi som individer ingen möjlighet att påverka hur detta ska hanteras. Blir jag helt förlamad får jag förvisso vård, men i övrigt får jag ligga där tills jag sakta förtvinar bort. Det är en tanke som fyller mig med ångest.

Det är sorgligt att delar av läkarkåren är negativt inställda till dödshjälp. Läkarna hanterar redan i dag svårt och obotligt sjuka på en daglig basis. Alla vet att respiratorer stängs av och att dropp med starka narkosmedel ges i dag så att patienten till slut kan somna in för gott. Men det får inte kallas dödshjälp och framför allt får inte patienten besluta hur livet ska avslutas. Det finns ett visst mått av dubbelmoral i dagens svenska vård.

Dubbelmoralen och den haltande etiken finns för att de politiska partierna inte törs ta i frågan om dödshjälp. I katolska Spanien gick diskussionen het om dödshjälp för ett par år sedan, men nu är dödshjälp infört i lag. Schweiz, Nederländerna, Belgien och flera delstater i USA och Australien är andra exempel på där dödshjälp är tillåtet. I Sverige är svaret i stället att vården i livets slutskede har utvecklats så mycket så att dödshjälp inte behövs. Även om den så kallade palliativa vården har förbättrats är den otillräcklig för viss smärta och ångest. Framför allt är den inget svar på sjukvårdspersonalens dilemma när de hjälper svårt sjuka att dö genom att stänga av respiratorer eller höja narkostillförseln. Den är inte heller ett svar på patientens vädjan att själv få bestämma hur den ska få avsluta sitt liv.

Är det inte märkligt att vi uppmanas göra egna aktiva val över det mesta i vårt liv, men när det kommer till döden får vi inte bestämma? Politiken måste sluta att ducka. En bred parlamentarisk utredning om dödshjälp vore ett lämpligt första steg. Att lämna både sjukvårdspersonal och patienter i ett limbo mellan liv och död är inte ansvarsfullt.

För de flesta som önskar att bestämma över sin död kommer en klinik i Schweiz inte att vara ett alternativ. Det kostar för mycket pengar och resan i sig kan vara ett hinder om sjukdomen redan är långt gången.

När jag blir riktigt gammal hoppas jag att jag själv får bestämma hur mitt liv ska kunna avslutas. Väl där kommer jag tacka Staffan Bergstrand för hans modiga pionjärinsats.

Ett värdigt liv, men också en värdig död borde vara en självklarhet i varje civiliserat samhälle.

Jens Holm

Våga tala om dödshjälp

Vi, ledamöter från sex olika partier, skriver om dödshjälp. Läs vårt inlägg här eller hos Aftonbladet.

Sluta ducka, våga tala om dödshjälp i Sverige.
Aftonbladet, 2021-10-03

Hur ska jag dö? Vem äger rätten att bestämma över mig, mitt liv och mitt lidande? Frågan är djupt mänsklig, etisk och politisk. När vi en dag är döende, borde vi då få be om hjälp om vi inte längre står ut? Det handlar om vem som ska avgöra när det är nog – är det vi själva som ska bestämma, eller ingen alls? Döden duger inte alltid i dag i Sverige. Därför är det dags att göra döden politisk.

Sveriges Riksdag och regering kan inte längre ducka frågan om dödshjälp, även om den är svår och svaren är långt från självklara. Den palliativa vården och omsorgen behöver tveklöst stärkas i Sverige – människor med progressiv, obotlig sjukdom och svårt lidande behöver all den smärtlindring, tid och empati vi kan ge.

Men det räcker inte: för en del av oss lindrar ingen palliation i världen när döden närmar sig. Inte ens den bästa palliativa vården räcker för en grupp människor. ”Det är ett tortyrstaff”, sa Börje Nordin som hade ALS, det som kallats djävulens sjukdom. ”Det vete katten om jag har modet, men jag ska bestämma om jag vill göra det eller inte.” Börje Nordin syftade på dödshjälp/självvalt livsslut.

Dödshjälp handlar om rätten till trygghet och ro under livets sista tid, men också om individens frihet och grundläggande rätt att själv fatta beslut om sitt eget liv. ”Jag kan inte ens beskriva den lättnad det ger mig att slippa dö så som min hjärntumör skulle tvinga mig”, säger en kvinna i Oregon med långt gånget glioblastom. Där trädde Death with Dignity Act (DWDA) i kraft 1997.

Allt fler länder inför nu lagstiftning som ger döende människor makten över sina liv, intill den sista dagen.

Dödshjälp/självvalt livsslut är inte tillåtet i Sverige i dag, men den svenska befolkningen är överväldigande positiv till att följa andra länders exempel. Statens medicinsk-etiska råd, Smer, föreslog Reinfeldt-regeringen 2008 och Löfven-regeringen 2017 att dödsjälpsfrågan skulle bli föremål för en statlig utredning. Här finns inga självklara svar, men regeringen och Sveriges riksdag får inte längre ducka även om frågan är svår.

På kvällen den 13 oktober anordnar föreningen Rätten till en värdig död ett unikt internationellt seminarium om dödshjälp i Stockholm med gäster från USA, Kanada, och Tyskland. Vi hoppas att många av Sveriges beslutsfattare lyssnar då. Detta är ju ingen enkel fråga, men den är viktig.

Med dagens lagstiftning berövas en del av oss möjligheten att själva forma vår sista tid. Fråntar oss delaktigheten i vår egen död. Kanske finns det andra vägar att gå. Det är därför hög tid att vi gör döden politisk – beröringsskräck hjälper ju inte, vi dör förr eller senare ändå.

Frågor väntar på svar, så låt oss ta efter andra länder i Europa och tillsätta en gedigen, parlamentarisk utredning som förutsättningslöst och med stor försiktighet närmar sig denna fråga. Varje människa måste få leva ett rikt liv med ett mänskligt slut: vi ska vara lika mycket människa den sista dagen som vi var den första.

En utredning behövs för att klokt och omsorgsfullt se över hur vi var och en får ett döende vi kan leva med.

Lina Nordquist, riksdagsledamot (L)
Rasmus Ling, riksdagsledamot (MP)
Yasmine Bladelius, riksdagsledamot (S)
Jens Holm, riksdagsledamot (V)
Ann-Sofie Lifvenhage, riksdagsledamot (M)
Niels Paarup-Petersen, riksdagsledamot (C)
Tina Acketoft, riksdagsledamot (L)
Helena Storckenfeldt, riksdagsledamot (M)
Annika Hirvonen, riksdagsledamot (MP)